빅데이터, ‘정밀의료’에서 중요한 것은 의료정보에 대한 자기결정권

해외이건, 국내이건, 인류는 의료정보와 관련된 엄청나게 빠른 속도로 분석과 증명, 실증적인 의미를 가진 기능을 보유하게된 시점이다. 특히, 국내에서 추진되고 있는 코호트 DB의 구축이나 유전체 정보은행등의 구축, 진료정보 교류사업등의 진행에 있어서 과연 얼마나 ‘개인의 의료정보’에 대한 자기결정권을 부여하고 있는지에 대해서 심각하게 고민해야 한다.

특히나. 옵트인(Opt-in)방식으로 처리되고 있는 한국의 입장에서 이 부분에 대해서 옵트아웃(Opt-out)으로 모든 것을 처리하려고 하는 움직임이 있다. (* 옵트인은 ‘체크박스가 체크가 안되어 있는 상태’를 의미하며, 어떤 동의가 필요하기 위해서는 어떤 행위가 필요한 상태를 의미한다.’ 옵트아웃은 ‘체크박스에 체크가 되어있는 상태’로, ‘동의를 요구하지 않아도 되는 상태’이다. 개인의 의료정보인 경우에 옵트인의 경우에는 가입시에 ‘개인정보 수집’에 동의해야 한다면서 체크박스를 체크해야 한다고 요구하는 것이다. 가입신청자의 동의가 있어야 수집이 가능하다. 그것이 옵트인이다. 반대로 옵트아웃의 경우에는 이미 사전에 동의한 것으로 간주하는 것으로, 굳이 의사표시를 하지 않는한 그냥 동의 한것으로 간주하는 행위를 의미한다. )

현재, 움직이는 ‘정밀의료’와 ‘첨단의료 기술’의 발달을 위해서, 정보제공자의 동의도 없이, 옵트아웃의 형태로 의료 데이터와 정보들을 사용할 수 있게 하는 것이 과연 올바른 방법일까 분명한 것은 ‘정밀의료’에서 가장 중요한 것은 기본 적인 데이터들이며, 이 데이터들은 ‘코호트 구축’을 통해서 이루어진다. 보통, 코호트라고 하는 것들은 특정 연구 목정에 맞추어 모집하게된 표본 집단과 표본 데이터들을 의미한다. 이 정보를 기반으로 특정 질병이나 연관성에 대해서 선행 연구들이 진행되고, 그 연구를 기반으로 서비스 개발이 진행된다.

현재 추진되고 있는 코호트 정보들을 살펴보면 성별, 나이, 연락처와 같은 기본적인 정보들과, 유전자 정보, 질병력, 혈액이나 생체정보들, 심지어. 라이프로그에 대한 정보들도 모두 포함되어있다. 문제는, 미국의 경우에는 ‘프라이버시’에 대한 이 의료정보에 대한 자기결정권에 대해서 가장 우선적으로 문제를 해결해야 한다고 생각하며, 이 수집부터 통제와 활용에 대한 참여자의 확인과 개입이 필요한 단계가 필요하다고 규정하고 있다. 분명한 것은 자기결정권이 없는 의료정보의 수집이나 통계, 코호트화는 큰 재앙을 만들 수 있다. 데이터가 가장 중요한 시대로 돌입되고 있다는 것은 현재의 전문가 그 누구도 반대하지 않는다.

응용 기술과 IT기술들의 발전은 데이터의 자기결정권, 특히. 의료정보와 같은 자신의 생체정보에 대해서 개인별 접근과 허가, 통제에 대한 기반 인프라를 굳건하게 하지 않으면, 이 체제는 더 발전할 수 없고, 오히려. 데이터 기반의 의료가 가능 방향과도 맞지 않는다고 생각한다. 가장 먼저 데이터 중심의 의료 서비스나 정밀의료가 진행되기 위해서 선행되어야하는 것은 ‘개인이 통제가능한 방식의 개인의료정보 관리방법을 제시해야 한다’고 생각한다.

대규모 포털이나 인터넷 업체가 개인의 자기결정권을 보장할 수 있는 기능과 보안체계등을 기반으로 정밀의료에 필요한 데이터들이 수집, 관리되어야 한다. 또한, 정부는 그 위험성에 대해서 충분하게 인식한 상태에서 인증체계와 보안 대책에 대한 감시를 해야 한다. 또한, 이런 산업이 활성화될 수 있도록, 적절한 규모의 기금을 보건의료 분야에서 생성시켜야 한다. 분명한것은 모여진 거대한 정보는 보험, 금융, 헬스케어 산업 전 분야에서 폭넓게 사용될 매우 귀중한 자산이 될것이다. 분명하게 통제가 가능한 이 서비스들에 ‘비용’을 기업들은 충분하게 제공할 것이다.

한국정부는 정밀의료가 가능한 ‘자기결정권’을 충분하게 보장하고 운용할 수 있는 전문적인 IT기업에 대한 선행투자나, 그런 환경이 만들어질 수 있는 환경 체계를 만들고, 이 영역은 ‘정부’가 주의깊게 관심을 가지고 관리하면서, ‘기업’이 의미있는 형태로 개인의 의료정보에 대한 자기결정권이 가능한 권한이 주어져야 한다고 생각한다.

향후 시나리오를 쉽게 설명하면 이렇게 되어야 한다. 근 미래, 서울에 사는 김씨는 얼마전 부산에서 이사를 왔다. 그동안 다니던 부산 병원이 아니라 근처 동네병원에서 고혈압약을 처방받기 위해서 들른 것이다. 김씨는 동네병원의 의사와 상담을 하면서, 동네병원의 EMR시스템이 자신의 의료정보에 접근하는 것을 자신의 스마트폰으로 인지한다. 그리고, 필요한 정보들만 해당 병원과 해당 의료진이 접근하는 지에 대해서 확인하고, 바로 동의한다. 동의후에 동네병원의 의사는 필요한 의료정보를 확인하고, 처방한다. 이때에, 실손보험에 가입된 김씨에게 실손처리를 위해서 보험회사가 김씨의 처방자료와 의료정보에 접근할때에도 김씨의 동의를 스마트폰에서 구한다.

물론, 김씨는 자신의 의료정보에 대한 ‘법적권한’을 대리하는 ‘유료서비스’도 있으나, 자신이 직접 자기결정권을 가지기 위해서 해당 서비스를 직접 제어할 뿐이다. 이런 형태의 서비스가 되는 것이 미래의 정밀의료와 데이터 기반의 의료 서비스의 기본적인 형태가 아닐까 한다.

출처 : 한국데이터진흥원

제공 : 데이터 전문가 지식포털 DBguide.net